Thiago logró que investiguen su rara enfermedad: científicos de todo el mundo se reunirán en Buenos Aires.

El primer workshop internacional sobre la enfermedad será el próximo 30 y 31 de marzo. Con 15 años lideró una campaña internacional contra la distrofia muscular del gen FHL1.

Bajo el lema "Somos pocos pero valemos mucho" (#SomosPocosPeroValemosMucho), el adolescente argentino Thiago Felstinsky lanzó la campaña internacional en redes sociales (Facebook, Instagram y Twitter) durante el 2019 para llamar la atención de laboratorios médicos y así lograr que se investigue su enfermedad poco frecuente denominada distrofia muscular del gen FHL1, que aún no tiene tratamiento ni cura.

Thiago logró que investiguen su rara enfermedad: científicos de todo el mundo se reunirán en Buenos Aires.

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Ahora, por el empuje del joven junto a su familia, Buenos Aires será sede del primer workshop internacional sobre la enfermedad rara, que se desarrollará el próximo 30 y 31 de marzo con profesionales de todo el mundo. El mismo será en el Centro Cultural de la Ciencia (Godoy Cruz 2270) del Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación de la Nación.

"Fue a Thiago a quien se le ocurrió comenzar esta campaña en redes para tratar de conseguir la mayor difusión posible y que el nombre de su enfermedad cobre fuerza a nivel mundial, se conozca y se investigue", explicó en su momento la mamá del adolescente, Vanessa Reiner.

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Su motor fue que su enfermedad, que le fue diagnosticada cuando tenía ocho años, "todavía no tiene cura ni tratamiento alguno para revertirla, frenarla o ni siquiera para mejorar la calidad de vida de los pacientes, que son muy pocos en el mundo", agregó.

Dado que es una enfermedad poco frecuente, Vanessa contó cómo fue el proceso para darse cuenta de lo que le estaba pasando a su hijo: "Después de mi segundo embarazo (el hermano de Thiago, de 12 años) empecé a perder de golpe fuerza en el brazo derecho. Al principio no le di mucha importancia pero después fui al médico".



El primer workshop sobre el gen FHL1 será en Buenos Aires, gracias a la acción de Thiago Felstinsky. (@FHL1internacio1)



El primer workshop sobre el gen FHL1 será en Buenos Aires, gracias a la acción de Thiago Felstinsky. (@FHL1internacio1)

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"Thiago hacía deportes y era un nene movedizo, pero cuando tenía 8 años empecé a ver algo raro en su forma de correr y también noté que caminaba en puntitas de pie", describió.

A raíz de esa observación lo llevó a traumatólogos y neurólogos, lo cuales se enfocaban más en temas de "movilidad", aunque "a mí me retumbaba el instinto maternal y sentía que había algo raro", relató.

Así llegó a un neurólogo que escuchó la historia completa, lo que le había pasado a Vanessa en su brazo después de su segundo embarazo, por lo que les pidió un estudio genético: "Y ahí nos enteramos de que los dos teníamos esa enfermedad", completó la mamá de Thiago.

Estamos muy entusiasmados armando el Workshop de Fhl1 internacional.
A todas las empresas que quieran sumarse a esta causa es una gran oportunidad.
Pueden contactarnos por acá o al mail fhl1internacional@gmail.com
Desde ya muchas gracias! #InvestiguenFHL1ya pic.twitter.com/HqK0fmHURw

— FHL1internacional (@FHL1internacio1) February 11, 2020

El workshop tendrá dos jornadas con científicos de países como Francia, Estados Unidos, Japón, Inglaterra, Australia y Argentina. Los académicos locales pertenecen a prestigiosas instituciones como Fundación Fleni, CONICET, Hospital de Clínicas, Hospital de Pediatría Doctor Juan Pedro Garrahan, entre otras.

En octubre pasado la Legislatura porteña declaró a Thiago "Personalidad Destacada de la Juventud" por liderar la campaña internacional. El reconocimiento al joven se dio en el salón San Martín de la Legislatura, donde también se entregó una distinción de "Interés Social" a su iniciativa.

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