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Thiago logró que investiguen su rara enfermedad: científicos de todo el mundo se reunirán en Buenos Aires.

El primer workshop internacional sobre la enfermedad ser√° el pr√≥ximo 30 y 31 de marzo. Con 15 a√Īos lider√≥ una campa√Īa internacional contra la distrofia muscular del gen FHL1.

Bajo el lema "Somos pocos pero valemos mucho" (#SomosPocosPeroValemosMucho), el adolescente argentino Thiago Felstinsky lanz√≥ la campa√Īa internacional en redes sociales (Facebook, Instagram y Twitter) durante el 2019 para llamar la atenci√≥n de laboratorios m√©dicos y as√≠ lograr que se investigue su enfermedad poco frecuente denominada distrofia muscular del gen FHL1, que a√ļn no tiene tratamiento ni cura.

Thiago logró que investiguen su rara enfermedad: científicos de todo el mundo se reunirán en Buenos Aires.




Ahora, por el empuje del joven junto a su familia, Buenos Aires será sede del primer workshop internacional sobre la enfermedad rara, que se desarrollará el próximo 30 y 31 de marzo con profesionales de todo el mundo. El mismo será en el Centro Cultural de la Ciencia (Godoy Cruz 2270) del Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación de la Nación.

"Fue a Thiago a quien se le ocurri√≥ comenzar esta campa√Īa en redes para tratar de conseguir la mayor difusi√≥n posible y que el nombre de su enfermedad cobre fuerza a nivel mundial, se conozca y se investigue", explic√≥ en su momento la mam√° del adolescente, Vanessa Reiner.

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Su motor fue que su enfermedad, que le fue diagnosticada cuando ten√≠a ocho a√Īos, "todav√≠a no tiene cura ni tratamiento alguno para revertirla, frenarla o ni siquiera para mejorar la calidad de vida de los pacientes, que son muy pocos en el mundo", agreg√≥.

Dado que es una enfermedad poco frecuente, Vanessa cont√≥ c√≥mo fue el proceso para darse cuenta de lo que le estaba pasando a su hijo: "Despu√©s de mi segundo embarazo (el hermano de Thiago, de 12 a√Īos) empec√© a perder de golpe fuerza en el brazo derecho. Al principio no le di mucha importancia pero despu√©s fui al m√©dico".



El primer workshop sobre el gen FHL1 será en Buenos Aires, gracias a la acción de Thiago Felstinsky. (@FHL1internacio1)



El primer workshop sobre el gen FHL1 será en Buenos Aires, gracias a la acción de Thiago Felstinsky. (@FHL1internacio1)

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"Thiago hac√≠a deportes y era un nene movedizo, pero cuando ten√≠a 8 a√Īos empec√© a ver algo raro en su forma de correr y tambi√©n not√© que caminaba en puntitas de pie", describi√≥.

A raíz de esa observación lo llevó a traumatólogos y neurólogos, lo cuales se enfocaban más en temas de "movilidad", aunque "a mí me retumbaba el instinto maternal y sentía que había algo raro", relató.

Así llegó a un neurólogo que escuchó la historia completa, lo que le había pasado a Vanessa en su brazo después de su segundo embarazo, por lo que les pidió un estudio genético: "Y ahí nos enteramos de que los dos teníamos esa enfermedad", completó la mamá de Thiago.



El workshop tendrá dos jornadas con científicos de países como Francia, Estados Unidos, Japón, Inglaterra, Australia y Argentina. Los académicos locales pertenecen a prestigiosas instituciones como Fundación Fleni, CONICET, Hospital de Clínicas, Hospital de Pediatría Doctor Juan Pedro Garrahan, entre otras.

En octubre pasado la Legislatura porte√Īa declar√≥ a Thiago "Personalidad Destacada de la Juventud" por liderar la campa√Īa internacional. El reconocimiento al joven se dio en el sal√≥n San Mart√≠n de la Legislatura, donde tambi√©n se entreg√≥ una distinci√≥n de "Inter√©s Social" a su iniciativa.

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